SMA Tip-1 teşhisi konan Eylül bebek için 'umut ol' çağrısı
Eylül Coşkun'a SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Aile valiliğe başvurarak yardım toplama kararı aldı.
13 Eylül 2021'de doğan Eylül Coşkun'a SMA Tip-1 hastalığı teşhisi koyuldu.
Henüz 6 aylık olan Eylül Coşkun'un tedavisinde kullanılması için yurtdışından ilaç getirilmesi kararlaştırıldı. Zongensma adlı ilacın yurt dışından getirilmesi için Coşkun ailesi valiliğe başvurdu ve yardım toplama kararı alındı.
Bununla birlikte yardım toplamak için, banka hesabı açma, SMS atma, kutu, kumbara koyma, kermes, gezi, konser, tiyatro gibi etkinliklerin düzenlenmesi kararlaştırıldı. Kampanya 1 yıl süreyle uygulanacak.
İşte Eylül Bebek için hazırlanan kampanyanın detayları:
SMA TİP 1 HASTALIĞI NEDİR?
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz.