SMA'lı Eylül'ün babası: Binlerce liralık cihazları kendimiz aldık

Milli Piyango yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanlığı tepki gösterdi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, kampanyayı ‘kirli’ olarak nitelendirdi ve ‘sahte kahramanlık’ yapıldığını iddia etti.

Bakan Koca’nın imzasını taşıyan yazılı açıklamada ailelerin umudu olan yurtdışında uygulanan tedavi yöntemleri kast edilerek “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” dendi. Açıklama şöyle devam etti:

“SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına karşıyız. Küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.”

Bakan Koca’nın açıklaması tepkilere neden oldu. Sosyal medya kullanıcıları Bakan Koca’ya “Çocuklar ölmesin dedik diye hain ilan edildik” diyerek tepki gösterdi.

KRİTERLER KARŞILANMAZSA DEVLET İLACI KESİYOR

Yaklaşık 2 milyon dolar olan Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışan ailelerden biri de Öztürk ailesi. Ozan ve Ebru Öztürk çifti SMA Tip-1 hastası 20 aylık bebekleri Eylül’ün gen tedavisi alması için kampanya başlattı. Devletin belli kriterlerde sadece Spinraza adlı ilacı karşıladığını söyleyen baba Ozan Öztürk, şunları anlattı:

“Bakan Koca ilacını almayan hiçbir çocuğun olmadığını söylüyor, ancak onlarca bebeğin ilacı kriterlerden dolayı kesildi. Eylül’ün de ilacı kesilmek üzereydi ama doktorlara yalvar yakar ilacı kestirmedik. Bu ilacı ömür boyu düzenli almak zorunda ve her doz öncesinde teste tabi tutuluyor. 10 dakikalık değerlendirmede puanının artmasını bekliyor. 1-2 yaşındaki bebeğin nerdeyse testlerde yürümesini istiyorlar. Sürekli puan yükselmesi gerekiyor. Göğüs doktorunun ciğerlere bakıp ‘tamam ciğerler iyi ilacı alabilir’ denmesi bekleniyor. Bu ilaç hastalığı sadece geciktiriyor. Tip2 ve Tip3 hastalarında etkisi olsa da Tip1’de bir etkisi olmuyor. Hastaların tüm bakımlarının ve tedavilerinin devletin karşıladığını söylüyorlar ama öyle bir şey yok. Öksürük destekleyici ve aspiratör cihaz için başvuru yaptık, ‘elimizde şu an yok’ dediler. O nedenle 40 bin, 20 bin ve 2 bin liralık cihazları kendi imkânlarımızla aldık.”

İLAÇ BAŞARILI SONUÇLAR VERİYOR

Öte yandan Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Zolgensma adlı ilacın başarılı sonuçlar verdiğinin altını çizerek şunları söyledi:
“Bu ilaç başarılı sonuçlar veriyor. Ancak tedaviye çok erken başlanılması gerekiyor. Tedavi tercihen 3 aydan önce bebeğe yapılmalı eğer bu olmuyorsa ise 6 aydan önce yapılmalı. Ondan sonra işimiz çok zor. Tüm çabalarımız çocukları erkenden tanımaya yönelik olmalı. Böylelikle tedavi şansı daha yüksek olacak. Tartışmalar sürerken bebekler zaman kaybediyor.”

SMA’lı çocuklar Meclis gündeminde

CHP Milletvekili Sezgin Tanrıkulu SMA’lı çocukların durumunu Meclis gündemine taşıdı. 75 milyon liranın SMA’lı çocuklar için kullanılması amacıyla TBMM’de araştırma komisyonu kurulmasını isteyen Tanrıkulu, tedavi için toplanan yardımların izne tabi tutulduğunu hatırlattı: “Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler, valilikten izin sürecinin uzun sürmesi ile daha da çaresiz duruma düşeceklerini belirtmekte.”

Aileler neden kampanya başlatıyor?

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı gen bozukluğundan kaynaklanan ölümcül olabilen bir hastalık. SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA’lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Ülkede bu ilaçlardan sadece Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. Zolgensma 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.