NCL hastası Umut bebek, yaşamak için ilaç bekliyor
Adana’da Şehmus- Leyla Karahan çifti, 'beyincik erimesi' tanısı konulan çocukları İsmail'in üç ay önce ölümünden sonra bu kez, 8 aylık bebekleri Umut'un da ayna hastalığı yakalandığını öğrenince büyük üzüntü yaşadı.
Çocuğunun tedavisi için dozu 17 bin Euro olan ilaçtan her ay iki kez kullanılması gerektiğini belirten anne Leyla Karahan, "İlaç çok pahalı, gücümüz yetmiyor. Gözümün önünde iki çocuğum da gidiyor. Gücümüz kalmadı. Ne olur, yalvarıyorum. Bize yardım edin" diyerek gözyaşı döktü.
Merkez Seyhan ilçesi Bey Mahallesi’nde oturan Şehmus (36) ile Leyla Karahan (37) çifti, 2010 yılında evlendi. Çiftin bu evlilikten İsmail, Ömer (5) ve Umut (8 aylık) adında 3 çocukları oldu. En büyük çocukları İsmail, 2 buçuk yaşındayken baygınlık geçirdi. Aile bu durumdan başta şüphelenmedi. İsmail ikinci kez bayılınca, Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi’ne götürüldü. İsmail’e başta teşhis konulmasa da yapılan genetik testin ardından Nöronal Ceroid Lipofussinozis Tip 2 (beyincik erimesi) tanısı kondu. Hastalığın tedavisi olmadığını öğrenen aile adeta yıkıldı. İsmail, 4 yaşında yatalak oldu ve 3 ay önce 8 yaşında hayatını kaybetti.
Aile, ilk çocuklarını kaybetmenin üzerine diğer çocuklarına da genetik test yaptırdı. Karahan çifti, diğer çocuğu Umut’un da aynı hastalığa yakalandığını öğrenince bir kez daha yıkıldı. Aile, Almanya’da NCL hastalığı için ‘Cerliponase Alfa’ adında bir ilaç bulunduğunu, ancak dozu 17 bin Euro olan ilaçtan ayda iki kez kullanması gerektiğini öğrendi. Bu ilacı alabilecek ekonomik güçleri bulunmadığını belirten aile, hayırseverlere yardım çağrısında bulundu.
İLACIN DOZU GİDEREK DÜŞECEK
Tedavi hakkında da bilgi veren aile, ilk önceleri bu ilacın ayda iki kez kullanıması gerektiğini, ardından Umut'un tedaviye cevap vermesiyle ayda 1 doza düşeceği ve zamanla tamamen kaldırılacağını belirtti.
‘UMUT’UMU KAYBETMEK İSTEMİYORUM’
İlaç masrafını mevcut gelirleriyle karşılayamadıklarını ve çocuğunun yaşaması için yardım çağrısında bulunan baba Karahan, "Almanya’da bu hastalığın bir ilacı olduğunu öğrendik ancak pahalı ve ömür boyu kullanılmak zorunda olmasından dolayı sevinemedik. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesini, öleceği günü beklemek istemiyoruz. Başta Cumhurbaşkanımıza, tüm anne ve babalara, hayırseverlere sesleniyoruz. Ağabeyi gibi Umut’umu da kaybetmek istemiyorum. Biz yardımcı olun" diye konuştu.
‘GÜCÜMÜZ KALMADI'
Anne Leyla Karahan ise hayırseverlerden yardım beklediklerini belirterek, "İlk çocuğum 8 yaşında vefat etti. Şimdi de Umut’un hastalığını öğrendik. İlaç çok pahalı, gücümüz yetmiyor. Gözümün önünde ikinci çocuğum da gidiyor. Gücümüz kalmadı. Ne olur, yalvarıyorum. Cumhurbaşkanımızdan destek bekliyorum" diyerek göz yaşlarına boğuldu. DHA
