SMA hastası Kürşat Ömer için kampanya başlatıldı! 'Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil'
Nesibe-Seyhattin Gece çifti, SMA hastası Kürşat Ömer için ABD’de uygulanan gen tedavisi için gerekli parayı bulmaya çalışıyor.
Amasya’nın Suluova ilçesinde yaşayan Nesibe-Seyhattin Gece çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 7 aylık oğulları Kürşat Ömer için ABD’de uygulanan gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı.
Cumhuriyet Gazetesi'nden Mehmet Menekşe'nin haberine göre; Gece çifti, oğulları Kürşat Ömer'i 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlık nedeniyle doktora götürdü. Kürşat Ömer'e SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kürşat Ömer'in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.
Gece çifti de oğullarına ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan 2,1 milyon Avro’luk gen tedavisini yaptırabilmek için yardım kampanyası başlattı. Aile “Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil” yazılı bir afiş bastırarak seslerini duyurmaya çalışıyor.
Bütün SMA hastalarında olduğu gibi devletin çocuklarının iyileşmesi için gerekli ilacı vermediğini, SGK kapsamına almadığını belirten baba Seyhattin Gece iki yaşına kadar gerekli tedaviyi yapamadıklarında çocuklarının yaşama şansının kalmadığını belirtti.
Hayırseverlerden uzanacak yardım elini beklediklerini söyleyen anne Nesibe Gece (35), “Üç ay yoğun bakımda kaldı. Bu sürecin 1,5 ayı entübe halinde geçti. Oğlumun kokusuna hasret kaldım, gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum. Beni gördüğünde, sesimi duyduğunda ağlıyor ama ben onun ağlama sesini bile duyamıyorum. Lütfen yalvarıyorum; oğlum zamanla yarışıyor, hastalığı gün geçtikçe daha da çok ilerliyor. Oğlum makinelere bağlı olarak nefes almaya başladı, lütfen yüreği güzel insanlara bir anne olarak yalvarıyorum, oğlumun sesine nefes olun, oğlum tek başına nefes alsın ve makinelere bağlı kalmasın” dedi.
