SMA hastası çocuğu olan aileler zamanla yarışıyor

SMA hastalarıyla ilgili başlatılan kampanyanın ardından tedavi süreci ve kullanılan ilaçlar merak konusu oldu. Üç tip ilaçtan biri olan ve tek seferlik uygulanan Zolgensma ile tedavinin maliyeti 2 milyon doları buluyor.

Tedavi için ise çocuğun 2 yaştan küçük olması gerekiyor. Türkiye’de kriteri sağlayamayan çocuğa tedavi uygulanmazken, SGK’nın sadece başka bir ilaç olan Risdiplam’ı karşıladığı biliniyor. Japonya’da ise SMA hastalarının tüm tedavi sürecini devlet üstleniyor.

Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medya üzerinden kampanya başlatıldı.

Çok sayıda siyasinin ve ünlü ismin destek verdiği kampanya devam ederken, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’tan art arda açıklama geldi.

Bakan Koca, başlatılan kampanyayı 'kirli' olarak nitelendirerek, “SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır” dedi.

Bakan Selçuk da “Yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz” ifadesini kullandı.

Kampanyanın ve iki bakanın açıklamasının ardından hastalığa ilişkin ilaç fiyatları tekrar gündeme geldi.

İLACIN DEĞERİ DUDAK UÇUKLATIYOR

Twitter hesabı üzerinden açıklama yapan gazeteci Metin Cihan, hastalığın tedavisinden kullanılan ilaçlardan biri olan Zolgensma’nın dünyanın en pahalı ilacı olduğunu ifade ederek, “Tek doz 2.100.000 $. SMA’lı bebekleri tedavi ediyor. Şirket (Novartis) fiyatın maliyetle ilgili olmadığını açıkça söylemekten çekinmiyor. Aileler çaresiz. Hasta sayısı çok değil ama devletler de karşılamaktan kaçıyor” dedi.

FRANSA ÜST LİMİTİ TARTIŞIYOR, JAPONYA TÜM MASRAFLARI KARŞILIYOR

Cihan, Fransa’nın ilaç fiyatları için üst limit belirlemeyi tartıştığını ve Brezilya‘nın şirketin fahiş fiyatına itiraz ettiğini belirterek, “Bu ilaca (zolgensma) en fazla 550.000 $ değer biçilebileceğine dair karar aldı ancak Novartis buna itiraz etti. Mahkeme süreci işliyor” ifadelerini kullandı.

Japonya’da ilacı temin etmenin daha kolay olduğunu aktaran Cihan, ülkede SMA tedavisinin genel sağlık sigortası kapsamında tüm vatandaşlar için devlet tarafından karşılanacağı duyurulduğunu belirtti.

TÜRKİYE’DE İLAÇLARIN SADECE BİRİNİ DEVLET KARŞILIYOR

Bakan Koca’nın açıklamasının ardından Türkiye’deki SMA hastalarına ve tedavi süreçlerine ilişkin bilgiler paylaşan gazeteci Fırat Fıstık da, hastalık sürecinde kullanılan üç tip ilaç olduğunu ve Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesinin SGK tarafından karşılandığını ileri sürdü.

BİRİ ÖMÜR BOYU KULLANILIYOR, BİRİ TEK SEFERLİK

Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam’ın da FDA tarafından onaylı ilaçlar olduğunu aktaran Fıstık, “Aileler neden Zolgensma'ya ulaşmak istiyor? Çünkü tek seferlik. Türkiye'deki Spinraza'nın hayat boyu kullanılması gerekiyor” dedi.

İLAÇ TÜRKİYE’DE YOK, AİLELER ZAMANLA YARIŞIYOR

Zolgensma ile tedavinin 2 milyon doları bulduğunu ve bu neden ailelerin kampanya ile para toplamaya çalıştığını belirten Fıstık, şu ifadeleri kullandı:

Zolgensma, Türkiye'de yok ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gerekiyor. Bu yüzden aileler zamanla yarışıyor.

HASTA GELİŞİM GÖSTERMEZSE İLAÇ KESİLİYOR

Peki Türkiye'de Spinraza herkese, sağlıklı şekilde veriliyor mu? Hayır.

İsmail Çağan'ın annesi Pelin Demir'in BBC'ye verdiği demeçten, "ilacı her aldığında mutlaka fiziksel olarak bir gelişim göstermesini bekliyorlar. Azıcık bile bir gelişim gösteremezse ilaç kesiliyor."

KRİTERİ SAĞLAMAYAN ÇOCUĞA TEDAVİ YOK

Birçoğu bu kriterler sağlayamadıkları için tedaviden mahrum kalıyor. Üstelik ilacın etkileri de buna ekleniyor.

Bunun yerine aileler, tüm ilaçların ödeme kapsamına alınmasını savunuyor. En önemlisi de her geçen dakika, çocukların canına kast ediyor.

Bakan Fahrettin Koca, Ağustos'ta Risdiplam ilacı için "Son dönemde ruhsatlandırılan, oral yoldan alınan bir benzer ilacın geliştiğini ve onay aldığını, bununla ilgili hem Maliye, hem SGK hem de bizim devrede olduğumuzu söylemek istiyorum. Biz de bu ilaca ulaşmaktayız" demişti.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.

SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.

Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.