Epilepsi hastaları evlenemiyor

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin “Epilepsi Farkındalık Araştırması” sonuçları Türk toplumunda halen bu hastalığa karşı çok fazla önyargı olduğu ve hastalığın tanınmadığını ortaya çıkardı.

Halk arasında sara hastalığı olarak bilinen ve kronik nörolojik bir hastalık olan epilepsi, beyinde bulunan nöronlarda ani ve kontrolsüz deşarjlar nedeniyle meydana geliyor.

Beyindeki elektriksel uyarıların düzensizleşmesi olarak da açıklanan epilepsi nöbeti sırasında hastada kısa süreli de olsa istemsiz kasılmalar, duyusal değişiklikler ve bilinç değişiklikleri gerçekleşiyor. Türkiye’de yaklaşık 1 milyon kişi epilepsi hastalığı ile yaşıyor. Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin, 8 Şubat Dünya Epilepsi Günü kapsamında gerçekleştirdiği araştırma ise Türk toplumunda bu hastalığa karşı halen büyük bir önyargı ve bilgisizliğin hakim olduğunu gösterdi. 5 yıldır sürdürülen “#EpilepsiİçinBak Farkındalık Kampanyası” sayesinde, epilepsi hakkında halk arasındaki bu yanlış tutumda bir nebze düşüş gözlense de araştırmanın 2021 yılı sonuçları, bu hastalıkla ilgili toplumda hala yüzlerce yıllık geçmişe dayanan yanlış inanışların devam ettiğini ortaya koydu. Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’ndan Prof. Dr. Naz Yeni, “Günümüzde hala epilepsiyi cinlerle perilerle ilişkilendiren insanların olması bizi çok üzüyor” dedi.

TÜRKİYE’DE 1 MİLYON EPİLEPSİ HASTASI VAR

Araştırma sonuçları ve epilepsi hastalarının yaşadığı sosyal sorunlara işaret eden Prof. Dr. Yeni, epilepsi hastalarının Kovid-19 için özel bir risk taşımadığına dikkat çekerek “Maalesef epilepsi önyargılarla birlikte olan bir hastalık. Bu önyargıları yenebilmek için de epilepsi farkındalık gününde bol bol epilepsiyi anlatmak istiyoruz. Türkiye'de her 1000 kişiden 7-8’i aktif epilepsi hastası. Epilepsi hastalarının Kovid pandemisi sırasında başlarına neler geleceğine dair ilk başta kaygılarımız vardı ama düşündüğümüz gibi olmadı. Evet Kovid epilepside nöbet artışı yapabiliyor ama baş edemeyeceğimiz sorunlarla karşılaşmadık. Yani Kovid hastalığı epilepsiye çok düşman değil. Kovid’e yakalanan hastalarımızda ilaç etkileşimleri başta sorun yaratabilecek gibiydi. Çünkü bazı nöbet ilaçları kalp üzerinde olumsuz etkiler yaparken, Kovid tedavisinde kullanılan bazı ilaçların da bu tür etkileri söz konusuydu. Ancak sonradan değiştirilen tedavi protokolü sayesinde yeni verilen antiviral ilaçla epilepsi ilaçlarının hiçbir etkileşimi olmadığı için içimiz rahatladı diyebilirim” şeklinde konuştu.

“PANDEMİ, CERRAHİ BEKLEYEN HASTALARIMIZDAN BİR YILI ALDI”

Pandeminin hastalar açısından en çok epilepsi cerrahilerinin ertelenmesi nedeniyle mağduriyet yarattığını anlatan Prof. Dr. Yeni, “Cerrahpaşa da dahil pek çok hastanede mecburen bu oldu maalesef. Çünkü epilepsi cerrahisinin hastane ortamında yapılması gerekiyor ve biz pandemi nedeniyle çoğu servisimizi ve yoğun bakımlarımızı Kovid hastalarına verdiğimiz için bu uygulamaları yaklaşık 1 yıldır yapamıyoruz. Şimdi şimdi yeniden sırada bekleyen hastaları almaya başladık. Ama hastalarımız 1 yıl kayıp yaşadılar” dedi.

5 YILDIR KAMPANYA YÜRÜTÜLSE DE ÖNYARGILAR KIRILMADI

Epilepsi hastalarının sosyal sorunlarının çok fazla olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Yeni, “Bu konu ile ilgili de Dünya Epilepsi ile Savaş Derneğinin kabul ettiği 8 Şubat Epilepsi Farkındalık Günü nedeniyle Türk Epilepsi Savaş Derneği olarak UCB Farma’nın koşulsuz desteği ile 5 yıldır bir kampanya yürütmeye çalışıyoruz. Epilepsili bireylerin tıbbi sorunları var, biz doktorlar ve sağlık çalışanları bunlarla ilgilenmeye çalışıyoruz ama sosyal sorunlarını çözmekte yetersiz kalıyoruz. Anket yoluyla halka patron olsanız epilepsili bir bireyi çalıştırmak ister misiniz, diye sorduğumuzda her 4 kişiden 1’i hayır dedi. Bu oran 2018'de her 5 kişiden 1’i şeklindeydi. Bir miktar düşmüş ama hala bir önyargı var. Maalesef epilepsili hastalar hem engelli statüsüne giremiyorlar, devletten de destek alamıyorlar hem de iş bulma sorunu yaşıyorlar” diye konuştu.

TOPLUMUN YÜZDE 40’I EPİLEPSİ HASTASI İLE EVLİLİĞE KARŞI

Epilepsi hastası bireylerin evlilik yapma konusunda da büyük sorun yaşadığını vurgulayan Prof. Dr. Yeni, araştırmanın, toplumun neredeyse yarısının bu bireylerle evliliğe sıcak bakmadığını gösterdiğine işaret ederek sözlerini şöyle sürdürdü:

“2018'de 10 kişiden 6'sı kendisi ya da bir yakınının (çocuğunun vb) epilepsi hastası bir bireyle evliliğine karşı çıkacağını söylerken, bu yıl bu oran her 10 kişiden 4’ü şeklinde çıktı (Yani yüzde 40). Bir de vatandaşlarımız epilepsinin zeka sorununa yol açacağını sanıyor. Evet böyle epilepsi formları da var ama o hastaların beyninde büyük bir hasar söz konusu. Buna bağlı hastada hem epilepsi hem başka bir sürü sorun oluyor. Oysa epilepsinin kendisi doğrudan zeka problemine yol açmıyor. Ama maalesef halkımız epilepsinin bir zeka problemi yarattığına inanıyor. Toplumun üçte biri rahatlıkla epilepsinin zeka geriliğine neden olduğunu düşünüyor. Bu arada epilepsi bulaşıcı bir hastalık da değil. Kovid gibi bir enfeksiyon hastalığı değil. Bu hastalardan uzak durmamız gerekmiyor. Ama 2018’de toplumdaki her 100 kişiden 8'i epilepsinin bulaşıcı olduğuna inanırken, şimdi bu oran 6'ya düşmüş olsa da halen böyle düşünenlerin olduğunu görmek açısından önemli.”

“HASTALARIMIZ ATEŞ DÜŞÜRÜCÜLERE DİKKAT ETMELİ”

Epilepsi hastalarının nasıl beslenmesi gerektiğiyle ilgili de çok yanlış tutumlar olduğunu belirten Prof. Dr. Naz Yeni, hastalar ve ailelerine şu önemli uyarılarda bulundu:

“Her şeyden sakınarak kişinin hayatını zehire çevirmek gerekmiyor. Özellikle çocuk ve genç epilepsi hastalarında yasaktan ziyade, ölçülü olmaya dikkat edilmesi yeterli. Greyfurt suyu çok meşhurdur bu konuda. Bir de nar suyu. Evet bazı epilepsi ilaçları ile etkileşime girebiliyor bunlar. İlacın kandaki düzeyini azaltabilir ya da artırabilir ama yoğun tüketilmedikten sonra sorun yok. İlaç etkileşimleri epilepsi hastaları açısından en önemli konu. Doktorlarına danışmadan ilaç kullanmalarına asla tavsiye etmiyoruz. Mutlaka bir tedavi görmeleri gerekiyorsa, hekimleri ile iş birliği içinde olmaları lazım. Evet yeni nesil epilepsi ilaçları diğer ilaçlarla daha az etkileşime giriyor ama biz biliriz ki bazı antibiyotikler nöbet tetikleyebiliyor. Onlardan kaçınırız. Diğer taraftan özellikle üst solunum yolları enfeksiyonlarının çok yoğun olduğu bu dönemde ateş düşürücüler konusunda hastalarımızın çok dikkatli olması gerekiyor. Biz, hastalarımızın düz parasetamol içerikli ateş düşürücüler dışında başka bir ilaç almalarını sakıncalı buluyoruz. İçinde psödefedrin gibi katkı maddeleri olan birtakım ateş düşürücü ilaçlar, nöbetleri tetikleyebilir. O nedenle basit parasetamol kullanılmaları gerekiyor.”