SMA hastası Murat için kampanya sürüyor
Murat 7 aylık ve SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı ile mücadele ediyor.
Murat 7 aylık ve SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı ile mücadele ediyor.
Aile çocuklarının tedavi masrafları için #muratanefesol kampanyası başlattı.
Genetik bir hastalık olan SMA'nın tedavisi için Murat adına başlatılan kampanyada aile "Murat 7 aylık ve hastalığı hızla ilerlemeye başladı. Destek olursanız biran önce Murat daha fazla kas kaybı yaşamadan onu bu acıdan kurtarabiliriz. Bir evladımı daha acı çekmesini onun kollarımın arasından kayıp gitmesini istemiyorum. Bizim bu acıyı tekrar yaşamamıza izin vermeyin. Murat'ın cihazlara bağlanmasına izin vermeyin" dedi.
Aile daha önce de aynı hastalığı taşıyan iki evladını kaybetmiş.
Kampanya kapsamında avukat Kemal Aytaç bu akşam (Cuma) saat 21.00'de Murat'a Nefes Ol için bağış toplayacak.
SMA Nedir?
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.
Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir.
4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA’da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Türkiye'de her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür.
Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir.