SMA hastası çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önünde: 'Çocuklarımız hem SMA hem açlık hem zamanla yarışıyor'

SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, bugün Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelecek çocuklarının yaşam hakkı için iktidara seslendi.

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Genel Başkanı Kamile Kurt, bir hafta boyunca Ankara’da gerekli temaslarda bulunduğunu kaydederek, şunları aktardı:

“DEVLETİMİZİN DE BİR AN ÖNCE YAPMASI GEREKEN, SORUMLU OLDUĞU ÇOCUKLARIMIZIN YAŞAM HAKKINI ÇOCUKLARIMIZA VERMESİDİR”

“Bugüne kadar hep SMA olarak mücadelemize devam etmiştik. Şimdi Antalya’da geçen haftadan beri bir oluşum içerisine girdik, büyük bir platformla geliyoruz. STK’ların artık bizlere destek vermesi ve bizlerle birlikte yaşam mücadelesine katılması bizler için büyük bir gelişme oldu. Aynı katılımı devletimizden bekliyoruz. Çocuklarımızla alakalı kriterlerin kaldırıldığı söylenmişti hala hastanelerde çocuklarımız kriterlere takılarak tedavileri yarım kalan çocuklarımız var. Devletimizin verdiği sözleri bir an önce yerine getirmesini istiyoruz. 113 tane çocuğumuz kurtuldu geride kalan çocuklarımızın günahı ne? Bu çocukları kurtarırken millet olarak bu kadar çaba harcanıyor ama bizim bir devletimiz var; milletin değil devletimizin sahip çıkmasını istiyorum. Devletin, bir an önce SMA hastası çocukların tüm sorunlarının bitmesi için Sağlık Bakanlığı’ndan büyük bir özveri ile çalışmasını bekliyoruz.

Bir haftadır Ankara’daydım. Tüm partilerin genel başkanlarına ulaştım. Buradan tekrar çağrı yapıyorum; her kim olursa olsun, tüm STK’larla yeni platformda aldığımız kararda da bu. Bu dünyada en büyük şey sağlıktır. Sağlıkta sorunlar olduğu müddetçe bir ülke gelişti diyemeyiz. Bu ilacı onaylayan ve ülkesinde SGK tarafından ödemesine alan 45 ülke var. Bizim devletimizin de bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın yaşam hakkını çocuklarımıza vermesidir.”

ANKA’dan Merve Güven ile Gürkan Demirtaş’ın haberine göre, SMA TİP 1 hastası 9 Aylık Arden Ömer Beler’in teyzesi, şunları anlattı:

“YAKLAŞIK 1,825 MİLYON DOLAR PARA TOPLAMAMIZ GEREKİYOR VE BİZ BUNUN SADECE YÜZDE 12’SİNİ TOPLAYABİLDİK”

“Arden Ömer Beler, 9 aylık ama 4 kilonun altında bir bebek, yeni doğmuş bir bebeğin kilosu ile eş değer. Bu tamamen SMA’dan kaynaklı. SMA’nın nasıl ağır tahribatla bir hastalık olduğu ile alakalı. Biz SMA ilacının artık Türkiye’ye gelmesini, devletin bize sahip çıkmasını istiyoruz. Bu çocuklar çok fazla ve çok büyük acılar çekiyorlar. Kampanya süreçleri ile kazanılan bir para, kampanya başlatmayan aileler hiçbir şekilde bu ilaca kavuşamıyor. Bu aileler için çok daha zor oluyor, kampanya başlatmayı bilmeyen aileler var. Bu onlar için de çok zor. O paraların toplanması, yayınlar hem aileyi hem gönüllüyü çok yıpratan bir süreç. Yaklaşık 1,825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun sadece yüzde 12’sini toplayabildik. Arden Ömer’in gerçekten zamanı yok, her gün bir kas kaybı oluyor, yutma ve emme yetisini yitirdi. Kas kazanmak çok zor oluyor. İlacını aldıktan sonraki süreçte de ne kadar erken ilacını alırsa o kadar çok işe yarıyor.”

SMA TİP 1 hastası Aybike Naz Güneş’in annesi Leman Güneş, Adana’dan geldiklerini söyleyerek, şöyle konuştu:

“AYBİKE NAZ’IN BİR DEFA KALBİ DURDU DİYE İLACIMIZI KESTİLER, HEM DE ÜÇÜNCÜ DOZUMUZU KESTİLER”

“19 aylık ve biz Türkiye’de verilen Spinraza ilacını bile elimizde mahkeme kararı olmasına rağmen alamıyoruz, ilacımız verilmiyor. Hem kalktı denilen kriterlerin kalkmaması hem de yurtdışındaki Zolgensma ilacının Türkiye’de verilmesini istiyoruz. Devlet olarak o kadar güçlüyken neden bu tedavilerin hiçbirine bizim çocuklarınız erişemiyor. Her gün ölümle sonuçlanan bir hastalıkken her gün ölümle burun buruna kalan evlatlarımız neden bir tedaviye ulaşamıyor? Yurtdışında 59 yaşındaki adamın beyin ölümü gerçekleşti ve onu özel uçakla Türkiye’ye getirdiler, niye Türkiye’deki SMA’lı çocuklara bunu yapmıyorlar? Aybike Naz’ın bir defa kalbi durdu diye ilacımızı kestiler, hem de üçüncü dozumuzu kestiler. Biz bunu Yargıtay’a taşıdık, davamızı kazanmamıza rağmen ilacı vermediler bize. Şu an hala üst mahkemeye gitti, Avrupa mahkemesine taşıyacağız kazandığımız ilacı hala alamıyoruz. Bu ilacı ömür boyu kazanması gerekiyor ama Aybike şu anda 19 aylık bir bebek 4,5 aylıkken tanısını öğrendik ve devletin verdiği sadece iki doz; üçüncü dozumuzu hala vermedi.

“BİZİM ÇOCUKLARIMIZ HEM SMA İLE HEM AÇLIKLA HEM ZAMANLA YARIŞIYOR”

Bir can bir beden tedavide kritere tabi tutulamaz benim evladım ölecekse de o ilacı alsın hakkı olan tedaviyi alsın öyle ölsün, biz ona da razıyız. Benim evladım tedaviyi almadan her gün yoğun bakım köşesinde gözünün içine bakamıyoruz. Şu an bile sesimizi duyurmak için onu yoğun bakımda bırakı geldik. Biz aileler de psikolojik olarak çöktük, evladımızın yüzüne bakamıyoruz. Şunu diyemiyoruz “Biz fakiriz seni yaşatamıyoruz kızım, bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun” diyemiyoruz. Ama gerçek bu biz para istemiyoruz devletimizden. Evlatlarımızın hakkı olan ilacı hem Türkiye’de verilen ilacı hem de yurtdışında verilen ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Kalkan hiçbir kriter yok, sınava giriyormuşsun gibi puanlamaya tabi tutuluyor o puanlamayı geçemezsen ilacı almıyorsun. Niye, o can değil mi? Aybike Naz’ın 12 aydır kampanyası var şu an geldiğimiz nokta yüzde 10, desteğimiz çok az ve yüzde 11 olamıyoruz çünkü kur yükseldi. Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem kurla hem zamanla yarışıyor. Ama buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor.”

SMA TİP 1 hastası Nisa Nur’un ağabeyi, Mersin’den geldiğini söyleyerek şunları ifade etti:

“ŞU ANDA HASTANE TEKLİFİMİZ 1 MİLYON 800 BİN DOLAR. BİR SENELİK KAMPANYAMIZDA YÜZDE 18’E BİLE ULAŞAMADIK”

“Buraya kaçıncı gelişim bilmiyorum burada sonuç almaya çalışacağız. 20 yaşındayım ve her gün sokaklarda para topluyorum. Sürekli bize kötü muamele yapıyorlar ona rağmen para topluyoruz her yerde. 20 yaşındayım dedim ya kendimi 80 yaşında hissediyorum, hislerimi kaybettim bu zamanlarda. Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar acaba kimde var bu para, nasıl toplanacak? Bir senelik kampanyamızda yüzde 18’e bile yaklaşamadık.

“ÖYLE BİR DURUMA GELDİK Kİ SMA’LI ÇOCUKLARA İNANMIYORLAR ARTIK”

Ne yapmaya çalışıyorlar anlamıyoruz ben ayak üstü bu çocukların tedavisi için 10 tane şey söyleyebilirim. Mesela, her yerden devlet vergi toplamıyor mu? Vatandaşa diyebilir ‘biz nadir hastalıklar vergisi almak istiyoruz bu çocuklar ölmesin tedavisini karşılasın’ diye. Hangi vatandaş buna itiraz edebilir. İtiraz etmez çünkü her vatandaş bir SMA’lı bireydir. Bu nadir hastalıklar hiç belli olmuyor, genetik gelen bir şey bu. Bunu söyleseler bizim için yeterli. Kimsenin bize güveni kalmadı, para toplarken 10 kişi geçiyorsa en az 5-6 kişisi bu çocuğa para gidiyor mu diye düşünüyor. Ben valilik iznini geçtim kardeşimin, kendi kimliğimi gösteriyorum artık bize inanabilsinler. Öyle bir duruma geldik ki SMA’lı çocuklara inanmıyorlar artık.

“KIZ KARDEŞİM KOVİD HASTASI OLDU ONU BİLE YENDİ. EMİN OLUN SMA’YI BİLE YENEBİLİR AMA BU İLAÇ PARAYLA ALINAN BİR İLAÇ”

Kardeşim 4 yaşında şu an en büyük çocuk olabilir. Bir çocuk yaşama tutunuyor, her gün kasları eriyor ve 4 yaşına kadar dayanmış. Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Emin olun SMA’yı bile yenebilir ama bu ilaç parayla alınan bir ilaç. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para ve bu çok saçma bir şey. Her zaman önümüze bir engel konuyor; bunu yaparsınız ama, yapabilirsiniz ama… Hep amalarla geçinmeye çalışıyoruz. Spinraza ilacı kullanıyor ama hiçbir şekilde kriterler kaldırılmıyor, onların insafına kalmış durumda. Elini 90 derece kaldırıyorsa onu 95 yapması gerekiyor yoksa diğer dozu alabilsin. Hastadan bir karşılık göremeyince o doz iptal oluyor ve fizik tedavilerle o çocuk kendini geliştirmezse o dozu alamıyor. Devletin bu şekilde yardımı yok. Devlet desin ki ben parasını veremiyorum, ben topluyorum. Her gün bir çocuğu yayınlasın ona para toplasın bende para yok desin açık açık desin bunu. Her yerde bizde sıkıntı yok demesin, gerçekten çok kötü durumdayız.”