TBMM onayladı: SMA hastalarının ilaç için yardım mücadelesine engel

AKP’nin kara parayla mücadeleden Cumhurbaşkanı ile İçişleri Bakanı’na yeni yetki tanınmasına varan düzenlemeleri içeren ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’ muhalefetin tüm tepkilerine karşın yasalaştı.

Cumhuriyet Gazetesi'nin aktardığına göre; Yasaya göre, yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. İzinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak.

VALİLİK İZNİ KAMPANYASI

Tedavileri için bağış kampanyası yürütülen yüzlerce SMA hastası çocuğun da yasayla birlikte yardım kampanyaları engellenmiş oldu. Aileler, zaten çaresiz hissediyorken ellerindeki son umut tanesinin de alındığını belirterek, bu sefer de sosyal medya üzerinden '#smalibebeklerevalilikizni' kampanyası başlattı.

Tedavi için çok az zamanı kalan ve sosyal medya üzerinden ünlü oyuncularla yapılacak yardım kampanyası ‘valilik izni’ne takılan Rümeysa bebeğin ailesi, “Bu hafta belki bitirmeyi planlıyorduk kampanyayı, bu yasanın çıkmasıyla biz bitirebilir miyiz bilmiyorum. Biz kendimiz İnstagram üzerinden yayınlara devam edeceğiz sonuçta kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok” dedi.

‘BU KANALLA ARTIK SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ’

Rümeysa bebeğin ailesi, valilik iznine daha önce başvurduklarını ve red kararı geldiğini belirterek şunları kaydetti:

“SMA hastaları için valilik izni çıkmıyordu. Bizim 7 ay önce başvurumuz vardı red gelmişti zaten. Şu anda da zaten çok az bir zamanımız kaldı valilik iznine yine başvurduk geçen hafta. 1 ay sürüyor valilik izninin sonuçlanması. Vaktimiz de yok. Sanatçıların büyük bir kısmından destek göremiyoruz gösterenleri de engellediler. Bizim için en büyük engel bu kanalla artık sesimizi duyuramıyoruz. Geçen gün dizi oyuncularıyla yayınımız vardı o iptal edildi yasanın çıkmasıyla. Şu anda bizim zamanımız yok bu bizi çok çok kötü etkiledi.

Bu hafta belki bitirmeyi planlıyorduk kampanyayı, bu yasanın çıkmasıyla biz bitirebilir miyiz bilmiyorum. Biz kendimiz İnstagram üzerinden yayınlara devam edeceğiz sonuçta kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok. Valilik izni uzun bir süreç, vakti olmayan çocuklar için, şu an için, kampanyasını bitirmek üzere olan çocuklar için izin alma süreci çok uzun olduğundan bizi çok kötü etkiliyor. Rümeysa’nın çok az zamanı kaldı ve kampanyasının yüzde 70’ini tamamlayabildik. Bununla ilgili daha hassas davranabilir devlet yetkilileri zamanı olmayan çocukların kampanyalarını bir şekilde devam ettirmelerini sağlayabilirler. Bu hastalık ilerleyici. Her kayıplar geri dönülmez zararlara sebep oluyor. Erken tedavi olmaları gerekiyor. Bunları düşünerek hareket etmeleri gerekirdi.”

Mahmut Tanal