'Otizm benliğimizin çok büyük bir parçası'

Medyada yer alan otizm haberlerinde çoğu kez özne çocuklar. Ancak o çocuklar büyüyor ve nihayetinde yetişkin birer birey oluyor. Türkiye’de çok az sayıda yetişkin otistik olduğunu açıklanıyor.

Birgün'den Serap Dikmen Ahmetoğlu'nun haberine göre; çocuklar cephesinde, kaliteli ve yeterli eğitime kavuşmaları başta olmak üzere ebeveynleri tarafından yürütülen bir hareket varken, yetişkinler cephesinde neler yaşandığı pek bilinmiyor.

Otizmli yetişkinler toplum içinde hakça bir yaşam sürdürebilmek için nelere ihtiyaç duyuyor? Dahil oldukları sosyal yapıları oluşturan insanlardan beklentileri neler? Otizm hakkında onlar ne düşünüyor? Bu bilinmezliği biraz aralamak için sosyal medya hesaplarında otizm aktivisti olarak da yayın yapan Deniz İşçi ve Didenur Boyacı ile Türkiye’de otistik olmak üzerine konuştu.

Deniz İşçi, 24 yaşında. Akdeniz Üniversitesi İngiliz Dili ve Edebiyatı Bölümü öğrencisi. Didenur Boyacı ise 20 yaşında. Süleyman Demirel Üniversitesi’nde Bilgisayar Mühendisli öğrencisi.

İşçi ve Boyacı’nın anlatacağı çok şey var. Ama öncelikle otizmlilere ayrımcı görüş açıları ile yaklaşılmamasını istiyorlar. Otizm konusunda geliştirilen proje ve politikalarda, otizmli yetişkinlerin de söz sahibi olması gerektiğini düşünüyorlar.

Otizmden kurtulmak istemez miydiniz diyenlere cevapları ise çok net: "Otizm benliğimizin büyük bir parçası. Biz kendimizi otizmden ayrı düşünmüyoruz."

Otizm sizin için nedir?

Deniz İşçi: Otizm, engelliliğin sosyal modeli olmadan anlaşılamayan, genetik temelli insani bir nörolojik çeşitliliktir. Basitçe beynimizin tipi diyebiliriz. Hepimizin deneyimi farklı olmakla beraber otizmli insanlar, sosyal dünyayı tipik yani otizmli olmayan bireylerden önemli ölçüde farklı deneyimler. Otistik sosyal bilişteki fark, en iyi olarak çevreden gelen ham bilgi sinyallerinin yüksek düzeyde bilinçli işlenmesi ve sosyal bilginin bilinçaltı filtrelenmesinin yokluğu veya önemli ölçüde azaltılmasıyla açıklanır.

Didenur Boyacı: Otizm haliyle benliğimizin çok büyük bir parçasıdır. Bizi biz yapan büyük bir etmendir. Dünya bakışımızı biçimlendirir. Konuşmamızı, konuşamamızı, algımızı, hayatımızı yaşama şeklimizi şekillendirir.

Ne gibi zorluklar yaşıyor ve nasıl desteklere ihtiyacınız var?

D.İ.: Öncelikle Türkiye’de otizmli bireyler için duyusal olarak uygun ortam hiç yok. Kapıdan dışarı adımımızı attığımız zamandan eve girene kadar algıladığımız duyusal girdi bizi mahvediyor. Bu yüzden keşke en azından belli günlerde veya belli saatlerde bu duyusal karmaşağı azaltacak girişimler olsaydı, mekânlarda kısa süre müziklerin çalınmaması, kısık sesle çalınması ya da en azından mekâna bu istek belirtildiğinde kişi orada otururken isteğini gerçekleştirmeleri gibi… Dışarı çıkıp gezinmek herkes için erişebilir olmalı ama bizim için genelde kaotik bir deneyim olarak sonlanıyor her seferinde.

Nörotipikler, genel olarak nöroçeşitli insanların iletişim yollarının farklı olabileceğini anlayamıyorlar ve haliyle nöroçeşitliler sürekli suçlanıyor ya da yanlış anlaşılıyorlar. Bazen bazı iletişim yollarımızı tamamen kesmeye çalışıyorlar. Bazen ise anlamadığımız/anlayamadığımız şeyler için suçlanıyoruz. Bu da topluluk içerisinde sosyalleşmemizin önünü kesiyor.

D.B.: Eğitim ve iş ortamlarının hiçbiri otistik dostu değil. Otizmli insanların bu ortamlarda bulunması bile başlı başına zor bir süreç. Bu yüzden otizmli insanların iş bulması ya da üniversite bitirmesi çok zor. Bu yerlerin engelli birimlerinin olması ve otistiklere destek vermeye açık olmaları gerekmekte. Ayrıca her otizmin olabilecek farklı ihtiyaçlarına karşı yardım etmeye gönüllü olmaları, bizim de haklarımız olduğunu unutmamaları gerekiyor.

OTİZM BENLİĞİMİZİN BÜYÜK PARÇASI

Sosyal medya hesaplarınızda da sıklıkla eleştirdiğiniz sağlamcılık nedir?

D.B.: Sağlamcılık, toplumun geçmişinden günümüze içine işleyerek gelmiş, aslında çoğumuzun farketmeden takındığı ayrımcı bir bakış açısı. Çoğu zaman kişi sağlamcı olmayı bilinçli yapmaz ve bu temelde normaldir. Çünkü senelerce maruz kaldığımız bu zihniyetin getirilerinin farkında değiliz. Sağlamcı bakış açısı, sağlam insanlar ile engelli insanlar arasındaki farkları negatif bir tutumla lanse etmemize sebep olur. Konuyla alakalı en basit örnek otistik kelimesinin hakaret olarak kullanılması olarak verilebilir. Aynı şekilde bu hakaret manasını destekleyecek şekilde otistik kelimesinin kullanımından kaçınmak da sağlamcıdır.

D.İ.: Konu otizm olunca sağlamcılık nasıl iletişim kurduğumuzdan nasıl var olduğumuza kadar, hayatımızı olmadığımız biri gibi yaşamamıza sebebiyet verecek bir düzeyde karşımıza çıkıyor. Bu durum intihar ya da travmatik deneyimler olarak geriye dönüyor. Sonunda insanlık varyasyonu olan otizmi şeytanlaştıran bu ayrımcılık, bizi kendimiz olmak ile ayıplıyor. Sürekli insanların en kötü durum senaryosu olduğunuz suratınıza söyleniyor, aşağılanıyor ve varlığımız korku ögesi olarak görülüyor. Konu şu ki, biz kendimizi otizmden ayrı düşünemiyoruz, benliğimize öyle büyük bir etkisi var. Bizim istediğimiz şey, sağlamcı toplumun bizi bizden ayırmaya çalışmayı bir kenara bırakıp sağlamcı olmaya son vermesi.

Tüm otistik çocuklara ve ailelerine nasıl seslenmek istersiniz?

D.B.: Yalnız olmadıklarını, kendilerinde bir problem olmadığını ve kendilerinin bir “problem” olmadığını söylemek isterdik. Birilerine ya da kendilerine bir zarar vermedikleri sürece istedikleri gibi bir şeyleri ifade edebileceklerini, kendileri olmalarında bir sorun olmadığını da eklerdik. Problem siz değilsiniz, asla da olmadınız. Benliğinizin utanılacak, saklanılacak bir yanı da yok.

D.İ.: Öncelikle korkulacak ya da panik olacak bir şey yok. Çocuğunuza doğru ve sağlamcı olmayan bilgi birikimi, sevgi ve saygıyla yaklaştığınız sürece birlikte çok daha güzel bir geleceğe adım atabilirsiniz. Bu süreçte dikkat etmeniz gereken birkaç önemli şey var. Öncelikle çocuğunuz ne şekilde iletişim kuruyorsa kursun, her iletişimin değerli ve geçerli olduğunu unutmadan onu ve dediklerini ciddiye almanız. Bu aranızdaki bağın da güçlenmesine sağlamakla beraber asıl olarak çizeceğiniz yolda kendisinin de rahat etmesini sağlayacak. İkinci olarak sağlamcı uzmanlardan ve kurumlardan uzak durmanız. Otizm tedavisi vaat eden umut tacirliği yapanlara yaklaşmamak ve çocuğunuzu olduğu gibi kabul etmek sürecin ilerleyişinde çok büyük bir pozitif etki yaratacaktır. Ayrıca otizmlilerin de tecrübelerini dinlemek çocuğunuzu anlamanızda büyük bir yardımda bulunacaktır. Günün sonunda farklı nörotipleriniz de olsa duygularınız karşılıklı olacaktır.